Über mich
Mein Name ist Rita Neufeld.
Ich bin 36 Jahre alt und seit 14 Jahren glücklich verheiratet. Wir leben in einer kleinen gemütlichen 2 Zimmer Wohnung in Nordrhein Westfalen.
Mit 9 Jahren rief mich Gott in seine Nachfolge, mit 16 habe ich mich aus Glauben taufen lassen und darf eine tiefe und glückliche Beziehung zu Gott erleben. Meine ersten ernsthaften gesundheitlichen Probleme bekam ich mit 16. Als ich 24 Jahre alt wurde, diagnostizierte man bei mir Endometriose; mit 31 Jahren bekam ich nach langer Suche die Diagnose systemisches Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS). Das sind meine Haupterkrankungen, die wahrscheinlich auch für die anderen Diagnosen verantwortlich sind.
Wegen der starken Beschwerden bin ich seit einigen Jahren arbeitsunfähig, – auch wenn ich zwischendurch versucht habe zu arbeiten – und bin die meiste Zeit an die Wohnung gefesselt. Aber ich lerne meinen Zustand, soweit ich ihn nicht beeinflussen kann, zu akzeptieren und in meinen Möglichkeiten ein erfülltes Leben zu führen.
Chronisch Krank
Meine Reise damit begann 2011, als ich noch Vollzeit arbeitete und meine Beschwerden an Intensität und Dauer so übermächtig wurden, dass ich mich mit ihnen auseinandersetzen musste. Es war der Zeitpunkt gekommen, an dem ich erkennen musste, dass ich ernsthaft bzw. chronisch krank war und mich auf die Suche nach einer Diagnose, Therapiemöglichkeiten und dauerhafte Schmerz- bzw. Symptomlinderung machen musste. Würde ich mein Leben lang mit diesen Beschwerden leben müssen? Wer würde mir helfen, mich unterstützen und hatte ich überhaupt Chancen auf Heilung?
Und nun – wo war Gott, als ich ihn so dringend brauchte? Einige Jahre hatte ich schon in enger Beziehung zu Jesus gelebt, und fühlte mich nun von ihm allein gelassen und ungeliebt. Mir war bewusst, dass Gott mich bisher getragen hatte, all die Jahre, in denen es mir oft nicht gut gegangen war. Seine tragende Liebe durfte ich in allen schwierigen Phasen erfahren und durch das Gebet gab er mir immer wieder Trost und neue Kraft. Aber nun, wo ich non-stopp Schmerzen hatte und keinen Ausweg sah, verkümmerten meine Gebete zu Selbstgesprächen. Ich verdrängte vieles um nicht zu zweifeln, – und nicht zu verzweifeln.
Er war die ganze Zeit da. Er hörte jedes Wort meiner Klagen und Bitten, Er sah jede Träne und fühlte mit jedem Schmerz und jeder Verletzung mit. Der innere und äußere Schmerz verschleierte jedoch mein Wahrnehmungsvermögen und mein verletztes Ego schaute nur in mich hinein anstatt von mir weg hin zu Gott.
Aber Gott sei Dank! Er ist sehr geduldig, und wusste genau, was ich durchmachte. Er wartete, bis ich bereit war mit ihm darüber zu reden und seinen Trost zu empfangen. Das befähigte mich in meinem Leid, besonders in schwierigen Stunden, mich über Gott zu freuen und ihn für seinen Trost zu danken.
Mit der Zeit lernte ich nicht nur trotz dem Leid dankbar zu sein, sondern sogar für das Leid dankbar zu sein und mich in Gott zu freuen. Umso schwieriger sich die Umstände gestalten, umso schwieriger fällt es uns dankbar und glücklich zu sein und um die Freude in Gott zu kämpfen. Aber diese hart erkämpfte Freude ist tiefe Freude, und sie ist bleibende Freude, da sie sich allein auf Gott gründet. Und weil sie sich auf Gott, also seinem Wesen und seinen Taten, gründet, die ewig, vollkommen und unverändert sind, so ist diese Freude in Gott genauso unabhängig von den Umständen, die uns umgeben.
Ich bin tief gebeugt und niedergedrückt;
ich gehe trauernd einher den ganzen Tag;
denn meine Lenden sind voll Brand,
und es ist nichts Unversehrtes an meinem Fleisch.
Ich bin ganz kraftlos und zermalmt;
ich schreie vor Unruhe meines Herzens.
O Herr, all mein Verlangen ist vor dir offenbar,
und mein Seufzen ist dir nicht verborgen!
Mein Herz pocht heftig, meine Kraft hat mich verlassen,
und selbst das Licht meiner Augen ist mir geschwunden.
Meine Lieben und Freunde stehen abseits wegen meiner Plage,
und meine Nächsten halten sich fern.
Ja, ich bin wie einer, der nichts hört,
und in dessen Mund kein Widerspruch ist.
Denn auf dich, HERR, harre ich;
du wirst antworten, o Herr, mein Gott!
Denn ich bin nahe daran zu fallen,
und mein Schmerz ist stets vor mir.
Verlass mich nicht, o HERR! Mein Gott,
sei nicht fern von mir! Eile zu meiner Hilfe, o Herr, mein Heil!
» aus Psalm 38
Die Herausforderung
Chronisch krank zu sein ist nicht einfach. Jeder, der dies durchmachen muss, hat seine eigenen Fronten, an denen er Tag für Tag kämpfen muss.
Für mich bedeutet dies einen ganzen Katalog an verschiedenen Beschwerden, starke Erschöpfung und Erschöpfbarkeit, Medikamenten- und Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Kinderlosigkeit, Einsamkeit, „Sich-ständig-erklären-müssen“, Selbstzweifel, Ängste vor dem nächsten allergischen Schock, der nächsten Regelblutung, dem nächsten Krampf, dem nächsten Krankenhausaufenthalt, dem nächsten Versagen…, Tag für Tag.
Die Fronten, an denen chronisch Kranke kämpfen müssen, sind nach innen, nach außen und nach oben zu Gott gerichtet.
› Nach innen müssen wir mit uns selbst kämpfen; um Selbstbeherrschung, um Annahme, um richtige Entscheidungen, um den richtigen Umgang mit den Beschwerden und gegen Selbstmitleid, dunkle Gedanken, Bitterkeit und Unzufriedenheit, Entmutigung und vieles mehr…
› Nach außen müssen wir in vielerlei Hinsicht kämpfen; mit Ärzten und Mitmenschen, mit Medikamenten und Papierkram, mit den Aufgaben des Alltags…
› Nach oben zu Gott kämpfen wir uns auch jeden Tag durch, indem wir unseren Geist über die ganzen Schwierigkeiten erheben und auf Gott ausrichten. Es ist der Kampf um Freude; Freude, die ausdrückt, dass Gott völlig genügt, dass alle meine Bedürfnisse in ihm erfüllt sind, jetzt schon zur Genüge und dann vollkommen in der Ewigkeit!
Jesus Christus hat am Kreuz für jedes seiner Kinder Trost und Freude in Fülle erkauft.
Auch wenn ich krank bin, kann ich in Ihm ein erfülltes und glückliches Leben führen. Ich darf wissen, dass jeder Schmerz und jeder Kampf einen ganz bestimmten Sinn hat, den ich bereits jetzt zum Teil erkennen darf; – aber den ich in der Ewigkeit erst richtig in Form von mir geschenkter Herrlichkeit entdecken und begreifen werde.
Dann werdet ihr euch jubelnd freuen, die ihr jetzt eine kurze Zeit,
wenn es sein muss, traurig seid in mancherlei Anfechtungen,
damit die Bewährung eures Glaubens,
(der viel kostbarer ist als das vergängliche Gold, das doch durchs Feuer erprobt wird)
Lob, Ehre und Herrlichkeit zur Folge habe bei der Offenbarung Jesu Christi.
» 1. Petrus 1,6-7
Darum lassen wir uns nicht entmutigen;
sondern wenn auch unser äußerer Mensch zugrunde geht,
so wird doch der innere Tag für Tag erneuert.
Denn unsere Bedrängnis, die schnell vorübergehend und leicht ist,
verschafft uns eine ewige und über alle Maßen gewichtige Herrlichkeit,
da wir nicht auf das Sichtbare sehen, sondern auf das Unsichtbare;
denn was sichtbar ist, das ist zeitlich; was aber unsichtbar ist, das ist ewig.
» 2. Korinther 4,16-18
Endometriose
Mein Leidensweg damit begann recht früh, mit 11 Jahren. Die Regelschmerzen und Krämpfe waren sehr heftig, meist war ich schweißgebadet und der Ohnmacht nahe. Man sagte mir, jede Frau hat Probleme, es sei ganz normal und ich glaubte dies. Eigentlich hätte es mir aber auffallen müssen, dass weder in meiner Familie noch in meinen Klassen noch jemand in meinem großen Freundeskreis derartige Schmerzen hatte.
Anfang 2011 platzte mir eine Schokoladenzyste, also eine mit Blut gefüllte Zyste, woraufhin meine erste Bauchspiegelung folgte. Zu diesem Zeitpunkt hätte man mir bereits die Diagnose stellen können, aber ich musste noch ein weiteres ungewisses Jahr warten. Die Schmerzen blieben inzwischen durchgängig bestehen und strahlten so sehr in Rücken und Beine, dass ich nicht mehr als eine Stunde lang stehen oder gehen konnte ohne mit Schmerzen oder Krämpfen im Bett zu landen.
Anfang 2012 las ich zum ersten Mal in meiner Verzweiflung von dem Krankheitsbild der Endometriose, schrieb daraufhin einen Spezialisten an, der mich sehr rasch nach den Untersuchungen operierte und die Diagnose stellte. Dafür war ich sehr dankbar und hatte wieder Hoffnung auf Besserung. Aber es wurde nicht sonderlich besser. Mitte 2013 legte ich mich wieder unters Messer, wo sich ein genauso ausgeprägter Befund zeigte, wie bereits ein Jahr zuvor. Die Endometriose war also trotz Pille fleißig gewachsen.
2017 ließ ich die Endometriose noch ein weiteres mal „sanieren“, diesmal mit einem insgesamt kleineren aber seltenen Befund, die Endometriose hatte sich diesmal auch auf meiner Leber breitgemacht, war aber nicht hinein gewachsen. Die Schmerzen wurden insgesamt durch die Operationen besser, auch durch viele osteopathische Behandlungen und durch die Einnahme von Heilerde (was wahrscheinlich eher mit dem Histaminpegel zusammenhängt). Aber es ging mir nicht besser, sondern andere Beschwerden wurden stärker und kamen hinzu. Dies ist aber eine andere Geschichte:
Das systemische Mastzellaktivierungssndrom
Nun, nach der 5. OP hatten sich die endometriosebedingten Schmerzen deutlich verringert. Die anderen Beschwerden blieben mir jedoch treu. Nach und nach wurde es sogar schlimmer. Mit der sich immer weiter verstärkenden Erschöpfung traten auch verschiedenartige Schübe auf, welche mir systemisch Beschwerden bereiteten (dermatologisch, kardiovaskulär, gastrointestinal, muskuloskelettal, neurologisch, respiratorisch, ophthalmologisch). Kurzum: Ich hatte bzw. habe von Kopf bis Fuß Beschwerden. Im Vordergrund standen jedoch viele Jahre die intensiven täglichen Koliken, die mich beinahe jeden Tag an den Rand meiner Schmerzgrenze brachten und ab und an sogar das Bewusstsein eintrübten. Dann wurde ich zum Notfall.
Ärzte schoben dies aber weiterhin auf die Endometriose und die Psyche, während die Endometriose-Spezialisten dies zurückwiesen, indem sie behaupteten, dass dies nicht in diesem Umfang durch sie ausgelöst werden könnte. Also landete ich immer wieder zwischen den Stühlen.
Auf der Suche nach Antworten, die ich bei Ärzten, Krankenhäusern und deren Notfallaufnahmen nicht bekam, studierte ich viele verschiedene Krankheitsbilder. Als ich dann im Frühjahr 2018 für mehrere Wochen beinahe rund um die Uhr das Bett nicht verlassen konnte, und dort nach Konzentration ringend Hilfe suchte, stolperte ich über das systemische Mastzellaktivierungssyndrom. Von diesem Syndrom, kurz MCAS, hatte ich noch nie gehört. Ich stellte nach längerem Recherchieren fest, dass die Symptomatik quasi deckungsgleich mit der meinen war. Das war das erste Krankheitsbild, das tatsächlich alle meine Beschwerden in Entstehung und Auswirkung erklären konnte. Dazu versprach die Erkrankung mit ein bisschen Glück eine handfeste Diagnose und somit die Anerkennung einer körperlichen Ursache meiner Beschwerden sowie Behandlungsmöglichkeiten und die Abgrenzung zur Endometriose.
Im Gemeinschaftskrankenhaus in Bonn erhielt ich im Mai 2019 meine Diagnose.
Das systemische Mastzellaktivierungssyndrom ist jedoch nicht ganz so einfach zu therapieren und unter Ärzten bekannt oder gar anerkannt, wie ich es gehofft hatte. Fest steht jedoch, dass sich durch die Basistherapie (zumindest durch das, was ich davon vertrage) einzelne Beschwerden etwas gebessert haben. Trotzdem kommen neue Symptome dazu, andere gehen wieder, die meisten sind jedoch chronisch und permanent belastend. Ich kann wie wahrscheinlich jeder Mastzell-Geplagte nicht wissen, wie es mir in einer halben Stunde gehen wird. In der absoluten Ruhe unserer kleinen Wohnung ist mein Zustand dennoch relativ stabil, die Beschwerden lassen sich meist gut managen, trotz der Schübe.
Es gibt noch jede Menge andere medikamentöse Therapieansätze, die jedoch teils ziemlich aggressiv sind und viele Nebenwirkungen aufweisen. Keiner weiß vorher, wie die eigenen Mastzellen auf die neuen Stoffe reagieren werden. Bisher gibt es noch keine einheitliche Therapie für alle. Da bisher primär nur die Beschwerden behandelt werden, macht das bei der unterschiedlichen Ausprägung dieser unter den Betroffenen Sinn. Da muss dementsprechend jeder Patient selbst (mit dem Arzt seines Vertrauens) ausprobieren, was ihm persönlich hilft. Da MCAS in Deutschland offiziell noch keinem eigenen ICD-Code zugeteilt worden ist, gibt es auch noch keine darauf zugelassenen Medikamente. Es gibt jedoch einen Leitfaden zur Diagnostik und Therapie der Erkrankung für Ärzte, erschienen in der deutschen Medizinischen Wochenschrift 2014. Momentan geht es mir nicht anders als den meisten MCAS-Patienten auch: Es fehlt die entsprechende ärztliche Versorgung dazu, aber eher einfach die Kraft neue Ansätze mit etwaigen Nebenwirkungen auszuprobieren, wenn man denn einen Arzt gefunden hat, der bereit ist diese Medikamente zu verschreiben und den Patienten zu begleiten, bis die passenden Medikamente gefunden worden sind.
Ich bin sehr dankbar und erleichtert nach Jahren der Zweifel an einer körperlichen Ursache meiner Beschwerden seitens der Ärzte und teils meines Umfelds endlich eine Diagnose zu haben (auch wenn sich hier nicht viel geändert hat). Aber für mich selbst ist dies von großer Bedeutung, da ich irgendwann begonnen hatte auch an mir selbst zu zweifeln. Trotzdem bleibt es nicht einfach. Da mein Umfeld mich alle 2-3 Wochen nur in meinen besten Stunden sieht, werde ich als nicht unbedingt krank wahrgenommen, dadurch fehlt das Verständnis der Erkrankung und das führt weiterhin zu Miss- oder Unverständnis.
Aber es gibt Hoffnung für Mastzell-Geplagte! Es wird wohl mit Erfolg an einem Medikament getüftelt, das wirklich helfen und in ein paar Jahren auf den Markt kommen soll. Da bin ich also guter Hoffnung!